SOMMET MONDIAL & MINI‑GALA4 & 5 décembre 2020

Le Sommet virtuel mondial FAST 2020 et son mini gala, virtuellement imparable, sera une expérience virtuelle véritablement incroyable que vous ne voudrez manquer sous aucun prétexte ! Comme les années précédentes, l’événement annuel comprendra un sommet scientifique avec des mises à jour sur les dernières recherches et les derniers essais cliniques sur le syndrome Angelman (SA), des ateliers éducatifs spécifiques au SA qui fournissent aux soignants, aux thérapeutes et aux enseignants des outils précieux pour aider leur proche atteint du SA à exprimer leur plus grand potentiel, et des fournisseurs utiles qui mettent à la disposition des familles affectées par le SA les biens et les services dont elles ont besoin. L’événement, qui s’étend sur deux jours, se terminera par un mini-gala rock avec la musique du 7th Heaven Band, une vidéo de Colin et l’occasion pour vous de passer du temps avec vos amis dans un environnement virtuel du Hyatt Regency Chicago. La totalité des fonds récoltés lors du gala servira à financer la recherche sur le SA !

Cette année, grâce au caractère virtuel du Sommet et du Gala, nos communautés FAST du monde entier se réuniront simultanément pour suivre les événements. Afin d’inclure notre public non-anglophone, le sommet scientifique de vendredi sera sous-titré en français, en italien et en espagnol.

Continuez à lire pour plus de détails sur cet événement à ne pas manquer !

SOMMET SCIENTIFIQUEvendredi 4 déc. 2020 | de 9 h à 17 30 HNC

Le sommet scientifique FAST de cette année fournira d’incroyables mises à jour à l’attention de la communauté sur les plus récents programmes de recherche financés par FAST ainsi que les dernières nouvelles sur le SA de plusieurs compagnies pharmaceutiques en rapport avec leurs programmes de développement de médicaments. Pour les parents d’enfants atteints de SA, c’est vraiment l’un des jours les plus encourageants et les plus porteurs d’espoir de l’année !

ATELIERS ÉDUCATIFSsamedi 5 déc. 2020 | de 9 h à 13 h HNC

Les ateliers éducatifs fournissent aux parents, aux soignants, aux thérapeutes et aux éducateurs des informations et des connaissances sur les services qui peuvent contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes du syndrome Angelman – et de ceux qui s’occupent d’elles. Cette année, les thèmes du sommet seront variés, ce qui permettra une approche globale. Les sessions mettront en vedette des orthophonistes, des ergothérapeutes, des spécialistes du comportement, et plus encore ! Les sujets abordés comprendront notamment la communication, l’intégration sensorielle, la toilette, le sommeil et la prévention de l’épuisement des soignants (un sujet particulièrement pertinent cette année).

Mini-GALA samedi 5 déc. 2020 | à 18 h HNC

C’est ici que vous pourrez entrer en contact avec vos amis FAST pour célébrer les nombreuses avancées vers un traitement du SA et l’espoir exaltant que cela nous apporte à tous. Regardez 7th Heaven rock monter sur scène, découvrez ce que Colin Farrell, acteur et parent d’enfants atteints de SA, a à dire à notre communauté cette année, regardez la vidéo du gala qui est toujours si émouvante et inspirante et profitez du temps passé virtuellement avec votre famille de SA. En cette année pleine de défis et d’incertitudes, joignez-vous à nous pour célébrer votre persévérance et votre engagement à guérir le syndrome Angelman.

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